Le Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa accueillera le 18 avril une journée d’information organisée par l’Association Corée de Huntington Espagnole (ACHE) avec des experts de premier plan et un soutien institutionnel
La capitale aragonaise deviendra le samedi 18 avril le point de référence national pour la Maladie de Huntington (MH), une pathologie neurodégénérative héréditaire et dégénérative qui touche entre 2 800 et 4 000 personnes en Espagne, dont entre 80 et 100 résident en Aragon.
Sous le slogan «Unis par le savoir, ensemble pour l’espoir», l’Association Corée de Huntington Espagnole (ACHE), en collaboration avec le Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, a organisé une journée de formation et de mise à jour scientifique destinée aux patients, aux familles et aux professionnels socio-sanitaires. La rencontre aura lieu à partir de 10h30 dans le Salón de Actos du centre hospitalier (C/ San Juan Bosco 15) et vise à mettre en lumière une maladie rare, complexe et encore peu connue, qui combine des symptômes moteurs, cognitifs et psychiatriques.
La Maladie de Huntington, décrite pour la première fois en 1872 par le médecin américain George Huntington, est causée par une mutation dans le gène qui code la protéine huntingtine. Cette altération provoque l’accumulation de la protéine mutée dans les neurones, ce qui conduit à leur dégénérescence progressive, notamment dans les zones du cerveau responsables du mouvement, de la mémoire, de la pensée et du comportement.
Le programme de la journée inclut des interventions de spécialistes de renom. L’acte sera inauguré par le Dr. Javier López del Val, neurologue au Hospital Clínico de Saragosse et reconnu en 2025 parmi les 50 médecins les plus importants d’Espagne selon les Top Doctors Awards. Il sera suivi par la Dra. Elena Bellosta, neurologue du même centre et expert en Huntington, et la Dra. Eva Gracia Peligero, psychiatre du Hospital Clínico et présidente du Comité d’Éthique Clinique du Secteur III de l’Aragon, qui aborderont les aspects cliniques fondamentaux et les défis neuropsychiatriques de la maladie.
Le Dr. Saúl Martínez Horta, directeur du département de Neuropsychologie du CDINC et neuropsychologue de l’Unité des Troubles du Mouvement de l’Hôpital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelone, présentera les dernières avancées en recherche et les opportunités de participation aux essais cliniques. La clôture institutionnelle sera assurée par Dña. Marián Orós, conseillère aux Politiques Sociales de la Mairie de Saragosse, qui soulignera le soutien des institutions aux familles touchées.
L’inscription est gratuite et peut se faire via le lien https://bit.ly/jornadazaragoza ou en scannant le code QR officiel fourni par l’organisation.
Depuis l’ACHE, un appel a été lancé aux médias pour qu’ils contribuent à la diffusion maximale de l’événement, tant dans sa phase préalable que dans la couverture en direct (inauguration à 10h45 ou clôture à 13h45) et dans de possibles reportages ultérieurs. L’entité offre également la possibilité de gérer des interviews exclusives avec les intervenants et des témoignages de familles.
Ruth Blanco, présidente de l’Association Corée de Huntington Espagnole, a souligné l’importance de cette journée : «Il est fondamental que les patients, les familles et les professionnels mettent à jour leurs connaissances sur la gestion de la maladie et connaissent les nouvelles lignes de recherche qui ouvrent une fenêtre d’espoir».
Pour plus d’informations ou pour une accréditation presse, les médias peuvent contacter Ruth Blanco par téléphone/WhatsApp au 671 43 93 33 ou par e-mail à contacto@e-huntington.es. Le site web de l’association est www.e-huntington.es.
La journée s’inscrit dans l’engagement de l’ACHE —entité à but non lucratif membre de la Fédération Espagnole des Personnes Affectées par la Maladie de Huntington (FEPAEH)— d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles, en favorisant la recherche et l’accompagnement intégral.
