Sa vie a radicalement changé à 46 ans, avec un diagnostic de cancer de la prostate. Comment se souvient-il de ce moment ?
C’est impossible à oublier. Il y a maintenant cinq ans, j’ai été admis à l’hôpital pour une opération qui a changé ma vie. On m’a retiré la prostate, les ganglions et les vésicules séminales. À partir de là, une toute nouvelle étape a commencé.
Ce qui est surprenant, c’est que le diagnostic est tombé presque par hasard.
Je suis diabétique depuis l’âge de 26 ans et je me suis rendu à un contrôle de routine chez mon endocrinologue qui, à ce moment-là, lisait justement un article scientifique sur un lien possible entre le diabète et le cancer de la prostate. Il m’a proposé de faire un test de PSA presque par intuition. Je ne savais même pas ce qu’était ce PSA. Le résultat a été totalement inattendu. La limite normale est de 4 ng/ml et mon taux était de 22. À partir de là, d’autres examens ont suivi, puis le diagnostic. Le PSA n’est pas un marqueur tumoral en soi, c’est un indicateur qui peut signaler qu’il se passe quelque chose au niveau de la prostate. Si ce médecin n’avait pas lu cet article, je parlerais probablement aujourd’hui d’un cancer métastatique… ou peut-être que je ne serais plus là.
Quelle a été ta première réaction en entendant le mot « cancer » ? As-tu été sous le choc en apprenant la nouvelle ?
Le mot « cancer » fait très peur, la peur est atroce, on a l’impression qu’on va mourir demain. Dans mon cas, ce n’était pas un cancer métastatique — 39 % de ma prostate était touchée, mais le cancer ne s’était pas propagé —, donc dans l’ensemble, ce n’était pas si grave. Mais nous, les hommes, on ne parle pas du cancer, ni de la mort, avec le même naturel que c’est le cas, par exemple, pour le cancer du sein.
« Nous, les hommes, on parle très peu de notre santé. Ce silence continue de coûter des vies »
Avais-tu des symptômes ?
Aucun. Absolument aucun. Je me sentais bien et je menais une vie normale. C’est pourquoi j’insiste tant sur l’importance des dépistages. Le cancer de la prostate peut ne donner aucun signe avant-coureur jusqu’à ce qu’il soit déjà trop tard.
Pourtant, l’Espagne ne dispose toujours pas d’un programme de dépistage du cancer de la prostate.
C’est l’un des grands débats. Chaque année, environ 35 000 cas de cancer de la prostate sont diagnostiqués, soit pratiquement autant que pour le cancer du sein. La mortalité est également très similaire. Pourtant, il existe un programme de dépistage précoce pour l’un, mais pas pour l’autre. Il est vrai que, techniquement, le PSA ne suffit pas à lui seul comme test de dépistage et nécessite d’autres examens complémentaires. Mais l’Union européenne a déjà demandé aux États membres d’étudier la mise en place de programmes de dépistage précoce. Il faut aller dans cette direction.
Cela a coïncidé avec une période particulièrement difficile de ta vie.
Je venais de perdre ma mère, atteinte d’Alzheimer, en pleine pandémie de COVID, et je n’avais même pas pu lui dire adieu. À ce moment-là, je n’avais pas conscience de l’épuisement émotionnel que j’avais accumulé, car j’avais été son aidant pendant onze ans. J’ai compris par la suite que je supportais depuis trop longtemps le stress, les responsabilités familiales, professionnelles… Tout cela finit par avoir des conséquences. Je ne dis pas que le cancer est apparu à cause de cela, car ce serait irresponsable de l’affirmer. Mais je crois bel et bien que le corps s’exprime lorsque nous cessons de l’écouter. Je suis convaincu que ce cocktail émotionnel a joué un rôle dans mon cancer.
« L’Espagne ne dispose toujours pas d’un programme de dépistage du cancer de la prostate, contrairement à celui qui existe pour le cancer du sein »
Tu dis souvent que le cancer t’a forcé à t’arrêter. Qu’as-tu découvert pendant cette parenthèse ?
J’ai découvert beaucoup de choses sur moi-même. La première a été d’apprendre à me pardonner. Ça ressemble à un cliché, mais ce n’en est pas un. Il est arrivé un moment où je me sentais même coupable d’être tombé malade. Puis on comprend que ça ne sert à rien de se demander sans cesse pourquoi ça nous est arrivé. L’important, c’est ce qu’on fait à partir de là. Le cancer m’a appris à m’accepter, à m’aimer davantage et à vivre avec une autre perspective. Je pensais être heureux avant de tomber malade, mais aujourd’hui, je sais que je suis beaucoup plus conscient de la vie.
Tu parles d’un silence très particulier autour du cancer chez les hommes
Il y a au moins trois effets secondaires dont presque personne ne parle : la santé mentale, qui est un enjeu commun à tous les cancers ; l’incontinence et la dysfonction érectile. J’ai porté des couches pendant vingt jours. Je me souviens parfaitement d’être allé les acheter pour la première fois et de les avoir enfilés chez moi : personne ne t’explique quel type acheter, tu te retrouves à la pharmacie à regarder les emballages, puis tu te regardes dans le miroir avec ça dessus et… ouf. Pour moi, cette image est une sorte de symbole : quand tu te mets vraiment à nu face à toi-même, la première chose que tu vois, ce sont tes faiblesses. Mais tu découvres aussi quelque chose d’important : tu peux aller de l’avant. Cette vulnérabilité finit par se transformer en force.
« Le cancer m’a forcé à m’arrêter. Et, même si j’aurais préféré ne pas l’avoir eu, il m’a appris à vivre vraiment »
Et qu’en est-il de la dysfonction érectile ? Le tabou est-il uniquement lié à la maladie ?
Je mettrais ma main au feu que personne ne t’a jamais dit qu’il souffrait de dysfonction érectile. Et pas besoin d’avoir un cancer pour en souffrir : le stress, le diabète, mille causes peuvent la provoquer. En revanche, toutes mes amies m’ont parlé ouvertement du cancer du sein. Parmi mes amis, à ma connaissance, aucun. Tant que nous n’aurons pas normalisé ces conversations, nous continuerons d’arriver trop tard.
Pourtant, on n’en parle presque jamais.
C’est précisément là le problème. Tout le monde connaît des témoignages de femmes qui ont parlé avec un immense courage du cancer du sein. Et grâce à cela, il y a aujourd’hui une bien plus grande prise de conscience sociale. En revanche, combien d’hommes connais-tu qui ont raconté publiquement avoir souffert d’un cancer de la prostate ? Très peu. Et cela fait que, quand c’est à toi de le vivre, tu te sens complètement seul.
« The MoveMen ne parle pas seulement de cancer ; il parle de la vie, de la prévention et de changer une culture »
Et c’est de ton expérience personnelle qu’est né TheMoveMen, avec une devise très claire : « Parler sauve des vies ».
Exactement. Je n’avais aucun repère. Personne ne m’a expliqué ce qui allait m’arriver. Les médecins font leur travail, mais j’avais besoin d’entendre quelqu’un qui avait déjà parcouru ce chemin avant moi. Je me suis alors dit : si cette voix m’a manqué, il y a sûrement des milliers d’hommes dans le même cas. Quelques mois après avoir raconté mon histoire, un ami a passé le test et on lui a également diagnostiqué un cancer de la prostate. Un autre ami a fait pression pour que le dosage du PSA soit inclus dans la visite médicale obligatoire de son entreprise, et on lui a également détecté quelque chose. C’est là que j’ai compris que parler sauve des vies. En janvier 2023, nous avons décidé de renverser la tendance : transformer ce vide, ce silence autour du cancer masculin, en un mouvement. C’est ainsi qu’est né The MoveMen.
Pourquoi un mouvement et pas simplement une association ?
Parce que nous voulons changer une culture. Juridiquement, nous sommes une association à but non lucratif, mais notre vocation est bien plus large. Nous voulons sortir le cancer masculin de l’hôpital et porter le débat dans les entreprises, dans la culture, dans le sport, dans les médias, dans les universités. Le cancer n’appartient pas uniquement au domaine de la santé. C’est un enjeu social.
On parle aussi de cancer du sein masculin.
Oui, il existe, même si très peu de gens le savent : environ 700 cas en Espagne. Nous avons organisé des actions à ce sujet et, l’année prochaine, nous prévoyons d’organiser à Saragosse ce qui serait le premier congrès sur le cancer du sein masculin en Espagne, en collaboration avec l’association INVI, la seule association spécialisée dans ce domaine.
« Privilégier une érection plutôt que sa propre vie est une erreur que l’on continue de constater »
Tu parles aussi beaucoup du rôle des femmes.
Parce qu’elles sont essentielles. Aujourd’hui encore, ce sont elles les principales prescriptrices en matière de santé masculine. Ce sont souvent elles qui disent à leur mari, à leur père ou à leur fils d’aller chez le médecin. Cela montre que nous sommes encore prisonniers d’une éducation où nous, les hommes, avons délégué la prise en charge de notre santé. Nous devons changer ce modèle.
Vous dites que le cancer masculin n’est pas un problème qui concerne uniquement les hommes.
Non. C’est un problème de société. Lorsqu’un homme tombe malade, sa compagne, sa famille, ses enfants, son entreprise, ses amis tombent également malades… C’est pourquoi The Movement Men travaille avec tous ces acteurs. Nous ne voulons pas parler uniquement de patients. Nous voulons parler de personnes.
En à peine deux ans et demi, vous avez obtenu un retentissement énorme avec TheMoveMen.
À vrai dire, nous en sommes très fiers. Nous pouvons compter sur des médecins de référence, des entreprises qui croient en ce projet, des chercheurs, des patients et des bénévoles. Nous sommes déjà présents dans différentes villes d’Espagne et nous continuons à nous développer. Nous sommes présents à Madrid, cette année nous nous implantons à Barcelone et l’année prochaine à Valence. Nous organisons un gala annuel, nous sommes présents sur les réseaux sociaux, nous menons de nombreuses activités et nous collaborons avec des institutions telles que l’Association espagnole d’urologie. Il reste encore un long chemin à parcourir.
As-tu peur aujourd’hui ? Continues-tu à passer des examens de contrôle réguliers ?
Oui. Le cancer fait toujours partie de ma vie. L’année dernière, j’ai dû suivre vingt séances de radiothérapie car des cellules résiduelles sont apparues. Ce n’était évidemment pas une bonne nouvelle. Mais j’ai essayé de vivre cette expérience différemment. J’en ai profité pour découvrir le travail de professionnels de santé qui restent souvent dans l’ombre et pour leur donner de la visibilité. Il ne s’agit pas de nier la réalité. Il s’agit de choisir sous quel angle on l’affronte. La peur ne disparaît jamais complètement. Je ne sais pas si un jour je mourrai d’un cancer, avec un cancer ou d’une autre cause. Personne ne le sait. Mais je sais une chose : tant que je serai là, je veux vivre intensément.
Parler du cancer masculin sauve des vies, cela nous oblige à repenser notre façon de comprendre la maladie et de prendre soin de notre propre santé
Que diriez-vous à un homme qui repousse un examen parce qu’il se dit « ça ira un autre jour » ?
Qu’il joue avec sa vie. Récemment, une femme m’a raconté qu’un de ses amis ne voulait pas se faire opérer parce qu’il craignait de perdre sa fonction érectile. Ma réponse a été très claire : « Tu vas vraiment faire passer une érection avant ta vie ? » Je pense que cette phrase résume parfaitement le problème auquel nous sommes encore confrontés.
Les nouvelles générations brisent-elles ce tabou ?
Je fréquente beaucoup le milieu des affaires, avec des jeunes, des cadres… et je remarque que la santé mentale, par exemple, est abordée de manière beaucoup plus ouverte qu’auparavant. Il est plus facile de parler de certaines choses, et c’est positif, même s’il reste encore énormément de travail à accomplir.
Après tout ce que tu as vécu, que représente aujourd’hui TheMoveMen pour toi ?
C’est probablement le projet le plus important de ma vie. Un mouvement vital qui vise à changer la façon dont le cancer masculin est perçu par la société, en en parlant sans tabou, entre hommes et femmes. Non pas parce que c’est moi qui l’ai créé, mais parce qu’il peut aider d’autres personnes à se sentir moins seules. Si nous parvenons à ce qu’un homme consulte un médecin à temps, qu’un autre ose dire « j’ai peur » ou qu’une famille trouve du soutien, tout cela en aura valu la peine. Car, au final, parler sauve des vies et c’est là notre raison d’être.
